Primärer Hyperaldosteronismus
Das Conn-Syndrom
Informationen für Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen
Was ist das Conn-Syndrom?
Als Conn-Syndrom oder auch primären Hyperaldosteronismus bezeichnet man eine Erkrankung der Nebennieren, bei der die übermäßige Freisetzung des Nebennierenhormons Aldosteron zu Bluthochdruck und Elektrolytstörungen (Störungen im Salzhaushalt von Kalium und Natrium) führt. Dieses Krankheitsbild wird nach seinem Erstbeschreiber Jerome W. Conn (1907-1994) als Conn-Syndrom bezeichnet. Die erste Patientin wurde 1954 nach einem fast halbjährigen stationären Krankenhausaufenthalt von Jerome Conn diagnostiziert. Conn folgerte aus seinen Untersuchungen, dass ein Aldosteron produzierender Nebennierentumor vorliegen müsse. Dieser fand sich dann tatsächlich während der OP und wurde durch eine einseitige Nebennierenoperation entfernt, wodurch die Patientin geheilt wurde.
Häufigkeit von Bluthochdruck
In der deutschen Gesamtbevölkerung haben bis zu 30 % der Erwachsenen einen Bluthochdruck (≥140/90 mmHg), bei über 50-Jährigen sind es sogar 50 %. In etwa 85 % der Fälle liegt ein primärer, essenzieller Hypertonus vor, bei dem keine eindeutige Ursache gefunden wird. Häufig spielen jedoch Begleiterkrankungen und Risikofaktoren wie familiäre Veranlagung, Übergewicht, metabolisches Syndrom, Diabetes mellitus und das Alter eine Rolle. Bei den übrigen Patienten handelt es sich um eine sekundäre Hypertonie, die auf eine spezifische Ursache zurückzuführen ist, wie etwa hormonelle Störungen – darunter der primäre Hyperaldosteronismus (Conn-Syndrom).
Erfahrungsberichte
Das Conn-Syndrom wird oft spät erkannt, da die Symptome unspezifisch sind und häufig mit Bluthochdruck in Verbindung gebracht werden. In den folgenden Erfahrungsberichten schildern Betroffene ihren langen Weg zur Diagnose und Behandlung. Ihre Geschichten zeigen, wie wichtig eine frühzeitige Erkennung und die richtige Therapie für die Lebensqualität sind.
2009 musste ich aufgrund eines Leistenbruchs operiert werden. Bei den Voruntersuchungen zu dieser OP teilte mir das Krankenhaus mit, dass meine Kaliumwerte (2,7 mmol/l) viel zu niedrig seien und mein Blutdruck (170/115 mmHg) viel zu hoch. Ich sollte dies nach dem Eingriff von einem Spezialisten kontrollieren lassen. Bereits 2004/2005 bemerkte ich, dass ich mich körperlich und psychisch nicht mehr so fit fühlte. Meine Leistungsfähigkeit nahm ab, und ich stellte fest, dass mein Blutdruck unter Stress erhöht war. Bei einem allgemeinen Check beim Hausarzt wurde 2005 ebenfalls ein niedriger Kaliumwert festgestellt. Ohne weitere Ursachenforschung entließ mich der Arzt mit den Worten: „Essen Sie einfach mehr Bananen.“
Nach meiner Leistenbruch OP begab ich mich in Behandlung bei einem Nieren- und Bluthochdruckspezialisten. Bereits bei der ersten Blutuntersuchung stellte er erhöhte Aldosteronwerte fest und diagnostizierte primären Hyperaldosteronismus. Ich erhielt Spironolacton 50 mg. Ab diesem Zeitpunkt begann für mich eine Odyssee mit schlechten Blutdruckwerten trotz vieler blutdrucksenkender Medikamente. Zwar verbesserten sich meine Werte leicht unter Spironolacton 50 mg, jedoch nicht in den optimalen Bereich. Zur weiteren Behandlung stellte ich mich in der Endokrinologie eines Universitätsklinikums vor. Dort wurde zweimal ein selektiver Nebennierenvenenkatheter erfolglos durchgeführt, da die rechte Nebenniere nicht sondierbar war. Ziel dieser Untersuchung ist die Unterscheidung zwischen einem einseitigen, also unilateralen Aldosteron produzierenden Adenom, und einer beidseitigen Nebennierenhyperplasie. Zusätzlich wurden mir weitere blutdrucksenkende Medikamente verschrieben. Doch auch unter dieser Medikation blieb der gewünschte Erfolg aus.
Durch eine Internetrecherche erfuhr ich vom Conn Register der LMU München und stellte mich dort für weitere Diagnostik und Behandlung vor. Seitdem werde ich dort professionell und regelmäßig betreut. 2011 absolvierte ich mit wenig Erfolg eine fünf Wochen lange medizinische Rehabilitationsmaßnahme. Aufgrund meiner hohen Blutdruckwerte erhielt ich dort zunächst ein Sportverbot.
Nach mehreren Monaten mit weiterhin nicht optimalen Blutdruckwerten begann ich zum Jahreswechsel 2011/2012 selbstständig mit leichtem Ausdauer- und Krafttraining drei bis fünf Mal pro Woche. Ich intensivierte das Training schrittweise und meldete mich im Sommer 2012 erfolgreich zu drei Triathlon Wettkämpfen über die Kurzdistanz an. Insgesamt nahm ich an sechs Triathlon Wettkämpfen teil. Durch das regelmäßige Training konnte ich meine Medikation reduzieren und fühlte mich körperlich stabiler und belastbarer. Meine Blutdruckwerte verbesserten sich. Neben dem Sport achte ich auf eine gesunde Ernährung mit mediterraner Kost, viel Fisch und eiweißreichen Lebensmitteln sowie auf eine positive Lebenseinstellung.
Trotz meines fordernden Berufs mit vielen Reisen als selbstständiger Management Berater habe ich den Sport in meinen Alltag integriert. Aus eigener Erfahrung empfehle ich jedem Bluthochdruck und Conn Patienten, durch regelmäßiges Kraft- und Ausdauertraining sowie eine fettarme, eiweißreiche Ernährung die Rahmenbedingungen der Erkrankung positiv zu beeinflussen. So können bessere Ergebnisse erzielt und die Lebensqualität mit weniger Medikamenten deutlich verbessert werden.
Mein zu hoher Blutdruck wurde zufällig während eines Krankenhausaufenthalts in einer Frauenklinik im Juni 2010 entdeckt. Da dort regelmäßig die Vitalwerte überprüft wurden, fiel auf, dass mein Blutdruck konstant erhöht war – etwa 150/90 mmHg. Kein Grund zur Panik, aber auffällig. Ich wusste aus früheren Messungen, dass mein Blutdruck immer unter 120/80 lag. Einzige Ausnahme waren erhöhte Werte bei Blutspenden, die ich damals als nervlich bedingt abtat.
Da mein Blutdruck dauerhaft erhöht blieb, riet man mir zu einer Untersuchung in der Hochdruck Ambulanz, die ich einige Wochen später wahrnahm. Die 24 Stunden Blutdruckmessung ergab einen hoch normalen arteriellen Blutdruck. Laborwerte und EKG waren unauffällig. Die Empfehlung lautete: Salz reduzieren und das Gewicht um drei bis fünf Kilo verringern. Da ich ohnehin wenig Salz aß, verzichtete ich ganz darauf, ebenso auf Kaffee. Ich versuchte, Stress zu vermeiden und mein Sportprogramm auszubauen – ohne Erfolg. Mein neu angeschafftes Blutdruckmessgerät zeigte mir gnadenlos steigende Werte.
Ein Jahr später, bei 180/120 mmHg, suchte ich erneut die Hochdruck Ambulanz auf. Ich fühlte mich schlapp, war oft unkonzentriert und hatte Kopfschmerzen. Zudem nahm ich an Gewicht zu. Die erneuten Tests führten diesmal zu einer Überweisung an die Endokrinologie. Dort stellte man sehr bald die Diagnose hypokaliämisches Conn Syndrom. Mein Kaliumspiegel sank durch ein zuvor verschriebenes Medikament (Ramipril + HCT) auf 2,5 mmol/l. An einem Samstagabend erhielt ich einen Anruf aus der Klinik mit der dringenden Aufforderung, das Medikament sofort abzusetzen, Bananen zu essen und mich am nächsten Morgen in der Notaufnahme zur Kalium Substitution vorzustellen.
Zur weiteren Diagnostik folgten unter anderem eine Aldosteron Renin Bestimmung mit Kochsalzbelastung, eine Kontrastmittel Kernspintomographie und eine Nebennierenvenenkatheter Untersuchung. Die Diagnose: Nebennierenadenom links, das operativ entfernt werden sollte. Nebenbefund: Autoimmunthyreoiditis Typ Hashimoto mit verdächtigen Knoten in der Schilddrüse.
Am 22. Juni 2011 wurde meine Schilddrüse operativ entfernt, am 27. Juni 2011 folgte die laparoskopische Adrenalektomie (Entfernung der Nebenniere per Bauchspiegelung). Eigentlich sollten beide Eingriffe in einer OP erfolgen, doch die Schilddrüsenoperation dauerte zu lange, weshalb die zweite OP verschoben wurde.
Nach der Entfernung der Nebenniere normalisierten sich Blutdruck und Kaliumspiegel schnell. Die Nachsorgekontrollen im Rahmen des Conn Registers verliefen unauffällig.
Allerdings bin ich nicht beschwerdefrei. Seit der OP verspüre ich dauerhaft ein Kribbeln in den Händen, Unterarmen, Füßen und Unterschenkeln. Anfangs litt ich unter starker Atemnot bei kleinster Anstrengung sowie Schwäche und Konzentrationsproblemen. Es wurde vermutet, dass die Schilddrüsenhormonersatztherapie Probleme machte. Doch auch nach stabilen Laborwerten besserten sich die Beschwerden nur teilweise.
Trotz der neuen gesundheitlichen Herausforderungen bewerte ich die Operation des Nebennierenadenoms als Erfolg. Ich benötige keine blutdrucksenkenden Medikamente mehr und habe stabile Werte. Die Betreuung durch das Conn Register und die Selbsthilfegruppe war hervorragend – dafür möchte ich mich an dieser Stelle herzlich bedanken.
Informationsmaterial zum Conn-Syndrom
Mit freundlicher Unterstützung der DAK-Gesundheit
