Umfrage "Unerfüllte Bedürfnisse und Lebenszufriedenheit von MEN-Patienten im deutschsprachigen Raum"

"Unerfüllte Bedürfnisse und Lebenszufriedenheit von MEN-Patienten im deutschsprachigen Raum" - Unter diesem Titel möchten wir Sie, liebe MEN-Patientinnen und -Patienten, sowie Familienmitglieder Betroffener einladen, an einer Umfrage teilzunehmen.
Als MEN-Gruppe im Netzwerk für Hypophysen und Nebennierenerkrankungen ist es unser Ziel, die Versorgung, Behandlung und Forschung für diese seltene Krankheit zu verbessern. Dazu brauchen wir Sie.
Bitte teilen Sie uns mit, was Ihrer Meinung nach bei der Diagnose, Behandlung und Versorgung von MEN-Syndromen fehlt, womit Sie zufrieden sind und womit nicht.
Aus Gesprächen mit Patienten wissen wir, dass es in einigen Bereichen eine Unterversorgung MEN-Betroffener gibt.
Ihre Anregungen und Positionen werten wir aus und diese dienen uns als fundierte Fakten und Argumente auf Netzwerkebene, um damit an die Fachgesellschaften, Forschungseinrichtungen aber auch an die Politik heranzutreten. Damit sollen notwendige Verbesserungen eingefordert und erreicht werden.
 
Das Ausfüllen dieser Umfrage dauert etwa 10 bis 12 Minuten.
Unter diesem Link haben Sie Zugang zu der Befragung:
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/UmfrageUnterMENPatientenInDACH
Wir nutzen eine Plattform der EU Kommission, die dem EU Datenschutzprotokoll unterliegt. Die Speicherung erfolgt innerhalb der EU.
Es wäre sehr begrüßenswert, wenn Sie auch Ihre betroffenen Familienmitglieder über diese Umfrage informieren und auch für Ihre betroffenen Kinder den Fragebogen ausfüllen. Je mehr MEN-Patienten und -Patientinnen teilnehmen, desto besser können wir argumentieren. Deshalb lassen wir diesen Link bis zum 1.12.2023 geöffnet, so dass Sie ausreichend Zeit und Gelegenheit haben, um innerhalb Ihrer Familien auf diese Befragung aufmerksam zu machen.
Wir danken Ihnen im Voraus für Ihre Teilnahme!
Sollten Sie Fragen haben, können Sie sich gerne per E-Mail an uns wenden (P.Bruegmann(at)glandula-regional(punkt)de).
Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung durch Ihre Teilnahme und Weiterleitung innerhalb Ihrer Familie.