Neue Broschüre „Unsere Erfahrungen – Der Umgang von Kindern, Jugendlichen und ihren Eltern mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen“
Das Netzwerk hat eine brandneue Broschüre veröffentlicht: „Unsere Erfahrungen – Der Umgang von Kindern, Jugendlichen und ihren Eltern mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen“.
Unmittelbar betroffene Kinder bzw. Jugendliche und junge Erwachsene sowie mittelbar betroffene Eltern berichten auf sehr anschauliche und praxisnahe Weise über die vielfältigen Aspekte der Thematik. Dazu gehören insbesondere Freizeit, Sport und Schule in Verbindung mit der jeweiligen Krankheit, die korrekte Interpretation körperlicher Symptome, der Umgang mit Untersuchungen, Diagnosen, Krankenhausaufenthalten und Medikamenten, das Verhalten in Notfallsituationen, Transition, der Umgang mit dem sozialen Umfeld, die Kooperation mit Eltern und nicht zuletzt auch deren Perspektive. Die aktuellen zusätzlichen Belastungen durch die COVID-19-Pandemie spielen ebenfalls eine angemessen bedeutende Rolle.
Die Broschüre, die mit freundlicher Unterstützung der KKH entstand, ist hier als Download verfügbar. Netzwerk-Mitglieder können auch die gedruckte Version kostenlos bei der Geschäftsstelle des Netzwerks anfordern.