Teilnehmer für “Patienten Journey - Leben mit einem Kraniopharyngeome”-Studie gesucht

In diesem Monat wird das Projekt “Leben mit einem Kraniopharyngeome - eine Patienten Journey” gestartet. Eine “Patient Journey” ist eine detaillierte Beschreibung der täglichen Erfahrungen von Patienten und ihren Familien. Darin beschreiben Betroffene die Routinen und Herausforderungen mit der Erkrankung und wie sie damit umgehen. Denken Sie zum Beispiel an die Auswirkungen von ständigem Hunger auf Ihre Essgewohnheiten und Ihr Gewicht. Aber auch an das Mitkommen im Schulunterricht oder die häufigen Arztbesuche.

Gesucht wird nach Erfahrungen von Patienten jeden Alters. Indem Sie Ihre Erfahrungen teilen, helfen Sie mit, auf Probleme hinzuweisen und für bessere Unterstützung zu sorgen.

Die Forschung wird von Teun Schutte im Auftrag von Rhythm Pharmaceuticals mit Hilfe des Netzwerks Hypophysen - und Nebennierenerkrankungen e.V. durchgeführt. Ihre Daten (zum Beispiel ihr Name) und Ihre Geschichte bleiben privat. Das Endergebnis wird anonymisiert mit Ihnen, Ärzten und der Patientenorganisation geteilt.

Weitere Informationen finden Sie hier.