Umfrage zu Störungen der Geschlechtsentwicklung

Die Arbeitsgruppe MTG 7 (Themengruppe: Sexuelle Entwicklung & Reifung) des europäischen Referenznetzwerkes Endokrinologie hat in Zusammenarbeit mit den Patientenvertretern dieser Arbeitsgruppe eine Umfrage zum Thema DSD (Disorders of Sex Development/Störungen der Geschlechtsentwicklung) erstellt.

Wichtiges Ziel dieser Umfrage ist es, herauszufinden, wie die unter die Diagnose fallenden Personen den Begriff „DSD“ (z. B. Androgen-Insensitivitäts-Syndrom (AIS), Turner-Syndrom, Adrenogenitales Syndrom (AGS), Klinefelter-Syndrom, komplette Gonadendysgenesie, Hypospadie usw.) verstehen, ob/wie sie sich mit DSD identifizieren, persönlich Veränderungen der soziopolitischen Einstellungen und/oder des Managements erlebt haben und ob letztlich eine Überarbeitung der Definition und/oder Nomenklatur von DSD erforderlich wäre.

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https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Perception_DSDclassification_DSDCare_DSDPatients

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